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关爱自闭症者:让残障儿不再是家庭的包袱
? [来源:转载][作者:][2007年5月24日][文章点击数:2957] ?


  美国对残疾人的这种优先制,还不仅仅限于上述肢体残疾者,对于各类精神残疾,包括弱智、痴呆及孤独症(中国称为自闭症)等丧失生活自理能力的人,也有很好的生活保障。以孤独症为例分析,2002年5月6日,美国《时代周刊》的封面是一个患自闭症的孩子,底下注明的数字是:在美国至少有100万孤独症患者,而且不知发病原因。文章透露,患孤独症的人最主要的问题就是“本质性的社会交往障碍”,其表现为:不会用社会交往工具,如语言、表情、动作等,连最基本的点头yes摇头no,都得靠反复训练才能学会。同时,他们不能理解和自觉遵守社会交往规则,每个人活在自己的世界中。
  美国社会对这100万孤独症患者是怎样做的呢?记者了解到,在美国,每个孤独症孩子,因为其生活无法自理,其家庭都可因此享受到一定的优惠;自闭症患者被当作精神障碍的一种,纳入法律的权利保护范畴,并成为残障人社会服务体系中的一个对象群体。美国社会为每一个孤独症患者提供了完整的社会保护网络,其构成是:
  第一阶段———从诊断之日到3岁阶段。社会服务的内容是“早期干预”。由专业人员去训练孩子。在美国,这一阶段的服务是全免费的,有心理医生和家长谈话做“家庭支援”。
  第二阶段———从3岁至6岁学龄前阶段。学前教育在美国算义务教育范畴,只要患儿上官办公立学校,是全免费的。特殊学前教育在美国90%都是民办机构即NPO在做,由政府为他们提供住房场所,也可申请项目基金,由“政府购买服务”。
  第三阶段———6岁至18岁的义务教育阶段。患儿上公立学校全部免费,而且公立学校不得拒收。公立学校或建有特殊儿童学校,或在普通学校里开设特教班。美国新泽西州一个智障孩子,因成本开销大,其家庭会每年享有联邦教育金4万美元:这笔钱跟着孩子走,他在公立学校上学,这笔钱被拨到公立学校;选择在私立学校上,私立校拿钱,选择权在家长。在16岁左右,开始对患儿进行职业前培训。因为这部分人自立很困难,先进行“支持就业”。由社工为其找工作岗位,帮助雇佣者适应、了解其人,为该人进行岗位培训。其后是“福利工厂”:由政府兜底的纯属社会福利事业的工厂。任何脑瘫、自闭症患者,每个福利工厂接收一个学员的残障补贴是每月900美元,让每个人享有日间活动时间,在里面学做圣诞卡、挂历、栽种子等。
  

  第四阶段———与残障成年人管理并行的福利公寓。美国是由NGO办、由政府提供住房基金。相伴随的法律保障是:18岁以后的残障儿家长不再有责任,而由专门的群体负责保护。因为社会要保障孩子大了、父母老了能力下降这部分人照旧得到生活保障,同时也让其父母能享有正常人生活的权利,以保障双方不受伤害。记者采访得知,其实不光是在美国,许多国家的特殊学前教育都是由政府办的公共教育机构提供服务。其费用不是由家长,而是由其所购买的社会保险和医疗保险之外的“特殊儿童补贴”支付。所有患儿家长根据收入等级,会有因抚养特殊儿童的减免费。简而言之,家长不会因生养了一个这类孩子而增加财政负担。
  而在中国拥有自闭症孩子的家庭又如何呢?北京星星雨教育研究所所长田惠平在中国是第一个为自闭症家庭提供培训服务的,她自己也是自闭症孩子的母亲,她感慨地说:在中国谁家摊上了这样一个孩子,谁家正常的生活轨道就完全被“颠覆”了。
  中国目前至少有近170万名自闭症孩子,本来生了自闭症孩子的家庭可以要二胎,但是仅有约3%的自闭症家庭要了第二个孩子。许多患儿家长不再要第二个孩子,一方面是怕从感情上分心;另一方面,就是无论心力、财力,对付这一个他们就已力不从心了;再加上一考虑到由于没有社会的救助机制(自闭症孩子未被列入精神残疾),将来一个健康孩子要扛起照顾两对父母和一个残疾兄姐的重担,因此许多家长便放弃了。
  据悉,在中国,任何学校可以随意拒收患儿,家长却一点辙没有。中国患儿家长不仅要自费请保姆,还要央求学校接收自己的孩子。而这些服务本应像美国那样,被纳入义务教育框架内,一享受公费,二受法律保护的。田惠平说,其实我们能够理解,因为国力等原因,我们对患儿的大的政策方针、社会救助体系等,很难一步到位;但是如果能站在患者家属的角度上去思考,有些事社会本来是完全可以做的。比如,在我国的地铁等地,随处可见“精神病及丧失生活自理能力的人必须有家人陪伴”等字样,这种对社会的保护当然是必要的,以免他们在公共场所出麻烦;但同时这种保护也应是双向的———应该考虑到这类人家庭为此付出的加倍成本;他们本来就因为有这样一个人在医疗、看护等方面付出比正常人多得多的负担,现在社会不仅不能为这些人提供一些相应保障,反而要他们为此付出加倍的钱;这显然不公平。国外法律规定,残障人及其公共交通陪同,只需购买一张票。其实,不在谁来付这一张票钱,它体现的是一个公民,作为社会的人应该获得什么样的保障。

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