English Version? 设为首页? 加入收藏?
首 页 365体育投注注册会员 365手机体育投注 bet365 在线体育投注 学子天地 教学教研 爱心园地 家长天地 家长留言 海洋天堂计划 网上报名
? ? ? ? 通知公告
? ? ? ? 校园新闻
? ? ? ? 媒体报道
? ? ? ? 专业资讯
? ? ? ? 专家意见
? ? ? ? 论文集锦
? 首页 | 新闻中心 | 媒体报道
自闭症只有一种,但星爸却有“千万个”,他们过得怎么样?
? [来源:][作者:转载于头条号孤独症网][2017年6月19日][文章点击数:1122] ?

?父亲节马上就要到了,对于每一个爸爸来说,他们都渴望收到儿女的一份礼物和祝福,然而对于自闭症孩子的爸爸来说,他们也和全天下所有的爸爸一样,希望得到父亲节的礼物和祝福,然而就算是听到儿女一声最简单的“爸爸”都变得异常艰难,甚至遥不可及。

在每一个父亲节来临之际,我们将目光聚焦那些自闭症孩子的爸爸,每年的这个节日是属于他们的,但是更属于他们的星儿,因为能让孩子开口叫一声“爸爸”就是他们内心长久以来的夙愿和梦想。

?

自闭症只有一种 但星爸却有“千万个”

?

每一个患有自闭症的孩子都是一样的,他们“有视力却不愿和你对视,有语言却很难和你交流,有听力却总是充耳不闻,有行为却总与你的愿望相违……”

上天将一个自闭症孩子送到一个家庭,对于这个家庭来说,不知道是幸运还是不幸。因此,我们总会看到不同的“爸爸”在面对这样的孩子时表现出种种不同的反应。

4月登上央视《朗读者》舞台的圈内有名的秋爸爸,他是双胞胎自闭症孩子的父亲,北京协和医学院医学分子生物学博士,复旦大学遗传与遗传工程专业本硕,圈内资深家长。当得知双胞胎儿子是自闭症后,他选择了勇敢面对和坚守,带着两个典型的自闭症孩子,一路走来,从诊断之初的2岁到今年15岁,经历和目睹了这个群体的众多悲欢苦乐。 秋歌和秋语从两岁半开始就接受康复训练。父母也不断的学习各种训练方法,在家里教导孩子,十几年如一日,如今,两个孩子已经基本能够自理,也进入了培智学校。

因为《爸爸爱喜禾》这本书而被很多人熟知的蔡春猪,有个自闭症孩子叫喜禾。蔡春猪说,如果有一天,儿子能有意识的对他叫出爸爸二字,就是他这辈子最大的幸福。

在得知儿子诊断为自闭症的第一个父亲节,蔡春猪发了一篇博客:写给儿子的一封信。信里说,喜禾吾儿,你父亲只是三日沉沦,沉沦三日,他马上振作了。振作的标志是:肆无忌惮的开玩笑了。你父亲每天在微博上拿你开玩笑,不是讨厌你,是太爱你了。你举手投足都是可爱,你父亲胡言乱语也都是爱。希望你明白。

短短两个月的时间,蔡春猪将他和儿子的故事写成了一本新书《爸爸爱喜禾,十万个是什么》。他常常说,喜禾是对爸爸这个名词不太理解,他是不知道爸爸是什么。有一段时间持续的叫爸爸,好像当你觉得有点希望的时候他又开始不理解。比方说你给他说叫爸爸,怎么去诱惑她,他可能会叫爸爸,你跟他说:“叫爸爸”。 他就会说“叫爸爸”就是鹦鹉学舌么。你跟他说“我是爸爸”, 他就说“我是爸爸”很怪的是后来我们把“叫”“我是”都去掉,就直接对他说“爸爸”, 他就说“哎”。

自闭症圈内同样有很高知名度的汉普爸爸,带着自闭症儿子汉普从西安辗转至北京,后来到郑州开始他对自闭症儿子的悉心照顾与康复训练,在“心做图说”和“爱和自然”的指引下,一路走来,经历了很多的伤心,也感受到了汉普成长中的点滴快乐。

他始终有一颗不放弃的心,带着已经长大的汉普,曾经在辞职与上班之间难以抉择。他说,当孩子还薄弱时,我谢绝讲课,因为我不想做空事,我不能丢掉未来;当孩子厚实时,越来越有一种心疼孩子的感觉了,这种感觉很疼,宁愿放弃一切浮华,也要对得起一条命。放弃喧嚣的吵闹和名利场下的聚光灯,才是真正做实事。

自闭症圈内的范爸爸,在孩子几岁时,发现孩子是自闭症后,就从深圳回到西安,工作也丢了,当时在深圳已经按揭了房子。没了工作,供养不了房子,于是把房子出让,把心思都投在自闭症教育事业上,十几年一直在机构,领着微博的工资度日。

范爸爸一心一意为自己孩子而努力和付出,在他身上没有名利浮躁之气。在人生的战场上,范爸爸硬是把孩子的命捡回来了。他带着孩子一路走来,当别的家长在为孩子的长大而发愁时,他的孩子已经经历了今年的高考,马上要成为一名大学生了,这种差别不是运气,而是正确付出的回报。

高考只是一个方面,范爸爸孩子的生活和人际能力是实实在在的。他能被同学们推选为三个三好学生之一,这足以说明他的勤劳和品质已经获得年轻人的赞扬。他孩子是一个品质优秀的年轻人,这是真正的成功之处。

汉普爸爸和范爸爸也是很好的朋友,他说今生的幸福与否,就在每一个爸爸手中掌握,只要我们努力,孩子的未来就是无限的。

媒体在前不久报道的常州一名自闭症孩子的爸爸拒绝捐款,通过自己的努力为儿子赚钱治病。他的做法感动了很多人,好心人排长队买“爱心面”,以此帮助他们一家度过难关。

一路走来,这些在我们身边,真真切切影响着诸多自闭症家庭的爸爸们,不断付出,不求回报。

然而在残酷的现实面前,依然有一些自闭症孩子的爸爸最终在重重压力中选择了放弃。

据《新晚报》报道,49日,哈尔滨道里区欧洲新城白金汉B座一单元发生一起惨剧,一名四岁半的自闭症女童被亲生父亲从10楼楼道窗户抛下,摔落在绿化带内不幸身亡。

而更早之前,父亲亲手杀死自闭症儿子,并结束自己生命;带着自闭症孩子离开这个世界的新闻见诸报端。

星儿爸爸对待自闭症孩子的态度分为三种:最好的爸爸全情投入用爱陪伴,中等的爸爸一边赚钱一边陪练,最坏的爸爸从难以接受到最终放弃。

每一个自闭症孩子的爸爸也曾想过放弃,也曾惊慌失措,也曾四处求助,但是,有的爸爸挺过来了,也相信自己,有的爸爸却最终倒下了。

?

爸爸去哪儿了 星儿需要的只是一个影子爸爸吗?

?

一位自闭症爸爸在写给儿子的一封信中写道:我一直都相信,快乐是一种选择。与其消极的自怜自艾,我和你妈妈选择以积极的态度,帮助你克服你的学习障碍。虽然有时候,我们难免会为了你情绪失控的问题,感到无奈、气馁,但是我们不断提醒自己,要往积极的一面去想,让自己储存更多正能量,这样才有力量跟你一起面对眼前的挑战。

只不过,爸爸妈妈毕竟不是圣人,心情难免会有高低起伏,有时也会感觉体力透支。不过爸爸答应你,不管怎么样,在接下来的日子,我还是会和你肩并肩一起努力,帮助你,克服你的学习障碍,你也不能怠惰,一定要多多加油,学习独立。

很多星爸也发出感慨,自闭症孩子是不是更能控制好自己的情绪呢?明白很多时候你是不由自主的发脾气,可能是因为环境太吵闹、天气太闷热、或有太多不同的外在因素,刺激你的感官,让你不胜负荷,所以你才会如此焦躁不安。

很多爸爸理解孩子是能够感受到这个世界对他们的感应,也能够感受到孩子对身边的人和物的反应,只是他们适应环境很慢很慢。

在众多的康复机构和医院里,自闭症孩子绝大部分都是由妈妈陪着检查、治疗和康复训练,很少能够看到爸爸的存在。

尽管有一些好爸爸一直用心陪伴在孩子身边,但是放眼望去,依然有为数众多的“假爸爸”变成了“隐形人”。

我们不禁要问自闭症孩子身边的爸爸去哪儿了?

是的,对于自闭症孩子来说,他们需要金钱来进行康复训练、生活以及各种为了救助孩子而付出,但是如果能够给孩子很多种选择,其中,金钱是最重要的,那么多少钱才是最好的?如果环境是最重要的,那么应该给孩子什么样的环境?如果陪伴是最好的,那么作为父亲,你能陪伴孩子的时间又有多长?

作为爸爸,你有多久没有陪孩子一起吃饭了?你又有多久没有听到孩子分享在学校的喜悦了?你又有多久只是买了最昂贵的衣服却没有看到孩子穿着它和你一起去玩了?

财富真的可以让孩子拥有更多的选择,但是光有足够的金钱没有关爱,无法给孩子尽可能多的快乐感受,那么再多的财富也无法让孩子快乐成长。

其实,无论是否是自闭症,孩子每天能够在你面前活蹦乱跳,希望得到爸爸抱一抱的时候,爸爸总说,我要养家,我抱起砖头的时候就没法抱你,抱你的时候就没钱养家。

可是,作为爸爸你想过没有,如果有一天,孩子真的把你当成了一个陌生人,他们虽然还不会表达,但是却学会了拒绝,开始依赖老师,对你说的话更加充耳不闻。

其实对于孩子来说,最悲伤的就是他曾经多么渴望爸爸能抽空抱一抱他,亲一亲他,但是你总是忙忙忙,而一再地错过。等你忙完后想要抱一抱他,亲一亲他的时候,孩子留给你的只有一个渐行渐远的背影。

这个时候,你就会怨恨自己为什么在孩子小时候没有多抽出时间陪他呢?如今却已经再也没有办法挽回了。这才是亲子关系中最痛苦的事情。

如果说养育是为了离别,那最起码在养育的过程中应该给孩子和自己留下更多的幸福回忆,不然等你年老后,回忆里就只剩下悔恨和叹息。

人生没有如果,更没有后悔药。孩子的成长需要物质基础的保障,但是这种成长也只有一次,一旦缺少父爱,他们的精神也是残缺的。

对于自闭症孩子来说,这一点更加重要。

父亲节不止是陪伴 给孩子自由的环境更重要

没错,要生活在这个社会,就必须学习适应它,学习如何面对和应付这些不同的环境因素。尤其因为现实社会中,还是有很多人不明白什么是自闭症,或甚至完全没有接触过自闭患者,所以他们根本不明白,外表看起来跟其他同龄小孩无异的孩子,为何会突然在大庭广众下闹情绪。

但是,仅仅只是自闭症孩子有无法控制的情绪吗?

对于很多爸爸妈妈来说,他们也会莫名地发脾气,无端地指责,没来由的发泄。如果一个孩子出生在这样的原生家庭里,多多少少都会受到父母的影响,从而在不当的家庭教育环境中出现一种“孤岛生存”的状况。

因为生存压力,目前中国家庭都是男主外女主内,甚至妈妈很多也成为职业女性,孩子出生,六个月断奶,母亲一般会出去工作,孩子大多时候扔给上一辈。

对于有自闭症患儿的家庭来说,一方面要接受亲朋好友及周围人的不理解甚至责难;一方面又需要更多的金钱来保障他们终生的康复训练以及因为很多异地康复训练而产生的各种额外的费用。因此,压在自闭症家庭身上的“经济、心理、身体和精神”的重重压力,造成了极大的折磨。

于是,有大部分自闭症家庭父母双方都为了孩子康复训练及家庭生活而工作,照顾孩子及康复机构训练的重任就交给了上一辈老人。这就造成了另一种讨论最多的“怪圈”——年轻父母责怪上一辈对孩子的过分宠爱“惯坏了孩子”,却很少关注孩子的生活空间状态。

老人陪伴自闭症孩子极易出现一种现象,孩子在最接受语言的时候,老人没有正确的方法和没有统一的语言(很多老人都说本地方言,不会普通话),造成孩子语言环境的缺失;同时老人无论是照顾孩子还是陪自闭症孩子进行康复训练都因为经历和知识的限制,无法专注投入和保障有质量的离开机构后的康复训练。

于是就出现了一种“孤岛现象”,孩子白天很少见到父母,老一辈在康复机构训练无法全身心投入和学以致用,甚至会造成孩子在机构训练效果很好,回到家后反而出现退化的现象。

表面上是全家都围绕一个自闭症孩子,全部的心血和爱心都奉献给了孩子,但是孩子能够享受到的除了老一辈想也不敢想的物质保障,其它最可贵的东西却渐渐丢失了,那就是“自由的环境和自由的成长。”

这种自由不是放任自由,而是由父母陪伴中和孩子一起感知这个世界的多姿多彩和奇妙乐趣,在自然的环境中,能够正常的成长,至少爸爸妈妈没有给他们贴上自闭症标签的理由。

很多星爸星妈总是在想尽各种办法寻找各式各样的康复训练方法,希望通过这些方法,甚至哪怕不惜一切代价也要把自闭症孩子锻炼成一个“正常人”,可以说话、学会看人、做事有板有眼,但是却忘记了爸爸妈妈才是孩子最好的老师,自由的环境才是孩子健康快乐成长的源泉。

因为适合且有效的康复训练只是一种辅助手段,孩子需要的不是“影子爸爸”和“影子妈妈”,他们更渴望爸爸妈妈和他们在自由的环境中一起成长。

?

?

?□ 相关阅读[关闭窗口]
? 宜昌成立首家残疾人支持性就业培训基地
? [宜昌城事] 【公益】关爱残障儿童,爱心情暖人间——爱淘珠网、豪客来在行动!
? 走进自闭症特教老师,用爱守护“星星的孩子”!
Copyright 2004-2019 宜昌市自闭症儿童康复中心(博爱特殊教育学校) 版权所有 鄂ICP备13003308号-1
咨询:13117285258(冉老师) 15997592853(谭老师) 0717-6030726 邮箱:ycbatj2003@sina.com
地址:宜昌市东山大道409号民惠小区内
法律顾问:湖北诚业律师事务所 崔华伯 律师 技术支持:五环网络公司